Partie 1 : le début de l'enfer
Vingt ans se sont écoulés depuis ma traversée de l'enfer. Depuis ce jour, où un brillant neuro-chirurgien avait résumé mon futur, par la phrase : "Vous avez une maladie orpheline, vous allez rentrer chez vous, nous gardons votre dossier. Dès que nous aurons un traitement, nous vous contacterons »
Ce matin, j'ai retrouvé ce texte que j'avais écrit à cette époque. Est-ce un hasard ?
Non, je sais que c'est un messager qui vient me dire de me souvenir que les miracles existent.
Que nous sommes tous des miracles de la vie. Mais nous l'avons simplement oublié !
Je dédie ce texte à tous les oubliés des maladies orphelines, à toutes les personnes qui souffrent dans le silence et la solitude. J'espère, du plus profond de mon coeur, transmettre une lueur d'espoir...
Enfin ! J'entends dans le couloir, l’équipe médicale s'approcher de ma chambre. Soulagement, espoir que me seront révélées les causes de ces douleurs effroyables et de mon incapacité à marcher.
La porte s'ouvre, le professeur entre entouré de son équipe d'internes. Et là sans même me regarder, sans prendre le temps de me dire un petit bonjour, un «comment allez-vous ce matin", il s'adresse à ses groupies.
A cet instant, commence pour moi la vie du malade anonyme. Il leur décrit ma pathologie avec des termes incompréhensibles pour mon simple cerveau de patiente. A aucun moment il ne prononce mon nom, je viens d'être rebaptiser "le cas".
Je trouvais mon prénom trop long et bien voilà maintenant il est bien court !
J'arrive seulement à capter quelques brides, "Tarlov, maladie de Tarlov". Mais qui c'est celui là ? Qu'est ce qu'il a découvert ? Et pourquoi a-t-il juste découvert cette maladie et pas son traitement ? J'essaie de glisser une petite question, une simple question à ce grand maitre de neuro chirurgie. Mais rien, même pas un regard, même pas un mot !
Avez-vous déjà essayé d'interrompre un nombriliste qui aime s'écouter parler ? Et bien je peux vous assurer que c'est du domaine de l'impossible !
Le voilà à continuer de déblatérer son savoir scientifique, sans aucune compassion, sans prendre conscience que dans le lit, allongée, une personne avec un cœur, des ressentis est là à sa merci, juste avec sa propre impuissance à s’exprimer, à s’affirmer face au tout puissant. Et de continuer ainsi, en expliquant l’évolution de la maladie, les douleurs qui seront de plus en plus violentes, de plus en plus invalidantes, les réactions en chaines des organes reliés aux terminaisons nerveuses atteintes de ces kystes méningés, une possible dépression nerveuse. Il précise que cette maladie orpheline en est à ses tous débuts de recherche, qu’il n’existe aucun traitement à ce jour...
Dans ma tête un « STOP ! Ferme là » hurle la colère, qui progresse, au fil des mots de cet individu, cet oiseau de mauvais augure mais rien ne sort, tout se stocke, tout se fige…
Après une demi-heure de ce discours affligeant, il daigne enfin se tourner vers moi, et tout en conservant une attitude de bloc de glace, il me gifle avec un « vous allez rentrer chez vous, nous gardons votre dossier. Dès que nous aurons un traitement, nous vous contacterons », et il sort suivi par ses jeunes loups affamés de son savoir et de sa soi disant expertise.
Paf ! Prends çà dans la figure ma fille et tais-toi ! Comme lors d’une recherche d’emploi, on garde votre cv si un poste se libère on vous contacte !
Me voilà seule allongée dans ce lit d'hôpital, dépitée, accablée, et en colère. Je pestais contre ces présages et me jurais tout au fond de moi, que je marcherais, que je retravaillerais, que jamais je resterais sur un lit comme une loque !
L'infirmière revient, elle essaie de me traduire en des termes appropriés à la simple mortelle que je suis, ce fléau qui a pris possession de mon corps, qu'il faut garder espoir, Elle me fait signer différents documents administratifs, me précise qu'elle a prévenu les ambulanciers, qu'ils seront là à 14 h.
Voilà c'était tout, je repartais comme j'étais arrivée... Enfin pas tout à fait.... Je repartais avec mes douleurs mais amputée de tout l’espoir que j’avais mis en ce soit disant ponte de la médecine.
Mes douleurs ? Ma souffrance ? Qu'est ce que j'en fais ? Aucune réponse ! Car aucune solution !
Les maladies dites orphelines sont des maladies rares, qui ne méritent pas que les scientifiques s'y attardent. Pourquoi ? Tout simplement parce que le nombre restreint de patients ne peut favoriser une suffisante rentabilité pour les laboratoires !
Me voilà donc dans l'ambulance qui ramène mon pauvre corps broyé de douleurs vers mon appartement. Les questions se bousculent dans ma tête. Comment vais-je faire ? Comment vais-je pouvoir travailler ? Comment vais-je assumer ma famille ? Quand va s'arrêter la douleur ?
Les ambulanciers avec délicatesse m'aident à atteindre le troisième étage sans ascenseur. Chaque marche est un supplice. L'un deux me conseille de déménager pour un immeuble avec ascenseur. Il rajoute même que je suis prioritaire. Il est drôle celui là ! Prioritaire dans les laissés pour compte ! Prioritaire dans la souffrance solitaire ! Prioritaire dans l'anonymat des deux cents personnes atteintes du même syndrome ! Mais certainement pas prioritaire au niveau de la législation. Car , qui dit maladies orphelines dit pour la plupart maladies mal connues donc non reconnues par les hautes autorités administratives de l'assurance maladie.
Ils me déposent dans mon lit, me demandent si j’ai besoin de quoi que ce soit, me souhaite bon courage et disparaissent.
Je me sens abandonnée, perdue au milieu d’une multitude de questions. Les larmes que j’avais retenu par pudeur, me laisse un gout salé dans la bouche. Dormir, dormir, voilà la solution. Ne dit-on pas qu’après une bonne nuit de sommeil tout va mieux ! Mais comment dormir quand la douleur s’agite à chaque seconde, vous rappelle par sa présence que vous n’êtes qu’un déchet du système.
Soudain j’entends la porte d’entrée, du fond de mon lit, je demande qui est là. C’est mon fils qui rentre de l’école accompagné par la voisine. Mon petit homme qui va prendre soin de lui ? Je ravale mes larmes, installe un sourire qui veut lui dire « Rassure toi mon chéri tout va aller, maman va se reposer », il monte près de moi sur mon lit, me fait un gros câlin, j’essaie de lui rendre mais même çà la maladie me l’a prit. Je ne peux même plus prendre mon fils, mon bébé dans mes bras ! Je sens les larmes monter. Non ! Pas devant lui ! Je dois être forte !
Le petit ange me rassure, me dit que M. va trouver une solution, c’est un docteur.
M. c’est mon compagnon, il est médecin spécialisé en oncologie. C’est vrai qu’il est là auprès de moi, que j’ai cette chance, que grâce à lui j’ai emprunté les voies les plus rapides pour accéder aux différents examens, scanner, IRM et cette fameuse saccoradiculographie. Examen barbare autant par son nom que par son déroulement. Je me revois encore dans cette pièce blanche, le radiologue m’expliquant qu’il allait m’enfoncer une aiguille dans le bas de la colonne, y injecter un produit iodé pour opacifier, qu’ensuite je devrais me mettre debout, qu’il prendra les clichés, que çà durera environ une demi-heure. Il ponctuait ses explications par des « Que je ne risquais rien, que c’était impressionnant mais totalement indolore ».
De toute façon concernant la douleur peut m’importait, elle était déjà tellement présente !
Il pique, injecte, me demande de me lever et paf je m’évanouis. Ca commençait plutôt mal ! Quand j’ai repris connaissance, il m’a rassuré en me disant que cette réaction était très fréquente. Retour dans ma chambre, interdiction de me lever, obligation d’être allongée la tête surélevée, de boire de l’eau en grande quantité, et tout cela dans un seul but : éviter les maux de tête. La nuit qui a suivie fut une vraie catastrophe, fièvre, migraine…. Diagnostic : infection. Je suis restée 10 jours à la clinique contre 24 h pour un déroulé normal.
20 h, M. arrive. Son attitude distante me fait comprendre qu’il y a un problème. Je le vois ouvrir l’armoire, empiler ses affaires dans un sac de voyage. Surprise je me rassure en disant qu’il part en colloque… Je lui demande et là silence… Il baisse les yeux et me dit : « Le professeur X m’a téléphoné, il m’a expliqué… Je suis désolé, mais je pars. Il faut que tu comprennes, toute la journée je vois des malades alors si en plus le soir je rentre pour encore voir la maladie… C’est au dessus de mes forces… » Et sans me laisser le temps de rétorquer il attrape son sac et m’abandonne à mon enfer.
Vous connaissez l’expression le ciel me tombe sur la tête et bien à ce moment précis où il a refermé la porte, croyez moi, ce n’était qu’un euphémisme.
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